Singurul centru hunedorean pentru copiii autiști luptă pentru supraviețuire

„- Cât face trei plus doi?” „- Cinci!” “- Cinci, bravo!” “Nouă minus opt?” „Şapte! Opt!”, răspunde băiețelul repede, intimidat de aparatul de fotografiat și fără să mai calculeze. “Mama, cât face nouă minus opt?” Dana Truță tocmai ce a intrat în încăpere și îi arată, drept răspuns, fără vreo vorbă şi oarecum în secret, în ciuda faptului că noi toţi am îndreptat privirile către ea, un deget. „Gata, știu! Unu!” Au trecut patru ani de când Dana și Daniel Truță au deschis, la Hunedoara, primul centru destinat copiilor și tinerilor cu autism.

Patru ani în care au crescut, au aplicat cu diferite proiecte la autoritățile județene, și-au dotat centrul și au plătit mii de euro pentru câteva seturi de teste absolut necesare pentru începerea terapiilor optime cu micii beneficiari. Astăzi, dacă se uită în urmă, Dana Truță spune că este din ce în ce mai greu: firmele mici hunedorene nu vor mai putea să direcționeze spre ei cei 20 la sută salvatori din impozitul pe profit, au fost complicații și cu procedura de colectare a formularului prin care putem direcționa 2 % din impozitul pe venit către organizațiile non-profit. „Dacă ne uităm în urmă… ce să zic… Cam avem tot ce ne trebuie. Doar chiria e mare şi trebuie plătite salariile pentru cele două angajate ale centrului, psihologii care lucrează cu copiii.” Asta a devenit o problemă de supravieţuire.

Recuperare 100%? Da, e posibil!
Primul centru pentru copii autişti din judeţ s-a deschis, la Hunedoara, după ce Daniel şi Dana Truţă s-au zbătut vreme de un an pentru a obţine toate autorizaţiile necesare, din nevoia lor de a găsi soluţii pentru propriul băieţel. Acum patru ani, Rareş tocmai intra la şcoală şi ţopăia vesel într-una dintre încăperile centrului abia deschis la Hunedoara. Ignora nou-veniţii şi îşi vedea de lumea lui, sărind pe mingile din încăperea spaţioasă destinată jocului şi kinetoterapiei. Dacă tata i-ar fi spus să te salute, şi-ar fi făcut curaj, ca să-ţi să-ţi întindă mâna şi să-şi spună numele, puţin împleticit. Astăzi, diagnosticat de medici specialişti în urma unei întregi sesiuni de monitorizare la Cluj, şi după patru ani de muncă în regim de unu la unu, Rareş salută singur, zâmbeşte, vorbește, e prezent şi ancorat în realitate. Ca să-l înţeleagă mai bine, Dana Truţă, mama şi însoţitoarea lui s-a înscris la facultate, aşa că va termina, anul acesta, psihologia. Ca mamă, dar şi ca specialist, spune că nu ştie în ce măsură s-a recuperat fiul ei. Nu s-a gândit niciodată dacă ar fi 70, 80 sau 90 la sută. “Îl vedeţi independent, într-o zi?” „DA, sigur! Eu aşa sper!”, răspunde ea repede, fără ezitare.

Cum am descoperit că fiul nostru e autist
Daniel Truţă a terminat Ştiinţe Economice, dar a plecat în urmă cu aproape 20 ani la muncă în Anglia. A fost nevoit să “uite” tot ce învăţase acasă şi să accepte un loc de muncă în construcţii. A câştigat binişor în Marea Britanie: mergea acolo câteva luni, strângea nişte bani şi se întorcea acasă. Doar aşa şi-a putut susţine familia: pe Sonia, fiica cea mare a familiei Truţă, astăzi studentă la medicină, care avea doar doi ani când tatăl ei a plecat la muncă peste hotare, iar mai apoi şi pe Rareş, care a avut în permanenţă nevoie de mama, încă de la naştere. Dana Truţă spune că, la început, atât ea, cât şi soţul ei au sperat că băieţelul lor este un copil normal şi sănătos. “Eu, mai ales, mărturisea Daniel, n-am vrut să cred că băiatul ar putea să aibă autism. Soţia îmi tot spunea că s-ar putea să fie probleme serioase, dar eu nu vroiam să accept şi îi ziceam mereu că băieţii vorbesc mai greu şi sunt mai întârziaţi”. Când copilul avea doi ani, Dana s-a hotărât să îl ducă la doctori de specialitate, pentru a stabili cu exactitate dacă băieţelul are, cu adevărat, o tulburare de dezvoltare. A umblat cu el pe la o mulţime de medici, fără ca nimeni să-i pună un diagnostic clar. Cu toţii recunoşteau întârzieri în dezvoltarea copilului.” Însă până când un specialist a stabilit cu exactitate că băiatul are autism aveau să treacă doi ani!

Dana Truţă: oficial, umbra copilului ei

De lucrat cu copiii care au, nu această boală ci, această condiţie, cum îi spune Dana Truţă trebuie lucrat în regim de unu la unu. Iar, în funcţie de afecţiunile asociate, pentru că, de multe ori, ele există, e nevoie de o întreagă echipă de specialişti. O echipă interdisciplinară. Ca să-şi ajute copilul să facă faţă la ore Dana Truţă a mers cu el la şcoală zi de zi. „Când au început copiii să scrie, învăţătoarea mi-a spus că Rareş nu va face faţă. «O să îl învăţ», i-am spus eu. şi m-am dus cu el la şcoală. În prima zi a fost groaznic, că se uitau toţi copiii la noi, o fetiţă greşise ceva, s-a intimidat şi a început să plângă, aşa că învăţătoarea mi-a spus să nu mai vin niciodată. Eu, a doua zi, am fost acolo din nou. Acum copiii s-au obişnuit cu mine şi nu mai au nicio treabă.”  „Se poate face asta în sistemul educaţional românesc?”, întrebi. „Sigur, e vorba despre aşa numiţii însoţitori «shadow» (umbră). Mai sunt şi alţi copii în ţară care au astfel de însoţitori, însă nu ştiu dacă mai e vreun părinte aşa, ca mine, care să meargă şi să stea în bancă, alături de copilul său. De altfel, eu am semnat un contract cu şcoala şi fac, în regim de voluntariat, ceea ce în sistem se numeşte muncă de facilitator.” Stând între de copii şi în pauze, Dana Truţă a observat că aceştia habar n-au să se joace. Doar fugeau şi se alergau pe coridoare. „Am văzut, mai întâi, la fiul meu, că el doar ţopăia în jurul lor. Însă, după ce i-am privit mai atentă, am constatat că nici ceilalţi copii nu ştiau să se joace.” Aici a intrat în schemă una dintre fetele de la centru, specializată pe psihologie, care îl însoţea pe băieţel la unele ore şi în pauze. Iar copiii s-au strâns în jurul ei şi aşa au început să înveţe cum să se bucure cu adevărat de copilărie.

Copiii cu autism sunt perfecți!
“Mă deranjează când îi aud pe unii că spun: «Uită-te la el! Zici că-i autist!» A fi autist nu e, neapărat, un lucru rău!

Sunt o mulţime de genii printre autişti, iar copiii cu autism sunt… minunaţi! Sunt perfecţi!”, spune Dana Truță. Cândva era asistent medical, dar, în primii ani, ca să-şi ajute copilul a tot căutat, până a descoperit, la Cluj, o asociaţie dedicată acestor cazuri. S-a dus la cursuri şi a învăţat exact cum anume se manifestă şi cum poţi lupta cu această perfidă tulburare de dezvoltare: “La curs au participat doar specialişti, eu eram singurul părinte de copil cu autism, dar m-am dus pentru că vroiam să aflu cât mai mult, ca să-mi ajut băieţelul. Este tragic că, de foarte multe ori, medicii pun cu foarte mare dificultate acest diagnostic, aşa că nu prea ai cum să-i oferi rapid copilului aflat în situaţia asta ajutorul de care el are atâta nevoie. Or, cu cât se pierde mai mult timp la început şi recuperarea începe mai târziu, cu atât va fi mai greu. De fapt, timpul pierdut este imposibil de recuperat”, explică Dana Truţă. Asta e esenţial: să începi cât mai repede posibil. În ultimii ani hunedoreanca a fost martora unor evoluţii spectaculoase!

Integrarea lor e necesară ACUM!

A fost multă birocraţie şi a bătut multe drumuri pe la instituţii, convinşi că ACUM trebuie investit în recuperarea acestor copii. Pentru ca, mai târziu, statul să nu fie nevoit să-i întreţină ca pe niște neputincioși, tocmai din cauza lipsei de autonomie a adulţilor cu autism. „S-a întâmplat să ne ceară aprobări şi, după ce am mers la Deva ca să le obţinem, ni s-a spus că documentele acelea, de fapt, nu sunt necesare… Mai mult, una dintre locatarele din bloc nu a fost, iniţial, de acord cu deschiderea centrului, deşi nu-i încurcau în niciun fel pe proprietari, iar intrarea este separată”, mărturisea, în urmă cu patru ani, Dana Truță. Astăzi, în centrul pentru copiii cu autism pe care chiar ea l-a înfiinţat, a văzut transformări extraordinare: copii care nu răspundeau la propriul nume, copii „rupţi de realitate”, acum aproape complet integraţi în clasele şi grupurile lor de prieteni şi cunoştinţe. Printre beneficiari se numără micuţi nu doar din Hunedoara, ci şi din Deva, Simeria, Păclişa şi Haţeg. Vin aici, unii zilnic, unii cel puţin o dată pe săptămână. În centru copiii beneficiază de o evaluare iniţială, un plan de recuperare personalizat şi terapii comportamentale, de stimulare a limbajului (logopedie), terapii ocupaţionale şi de grup.

Dacă vreţi să susţineţi activitatea organizaţiei hunedorene, singura din judeţ destinată în exclusivitate copiilor cu autism, după cum spusele hunedorencei care este și președinta Asociației Autism „Lumea Mea”, puteţi direcţiona către aceasta 2 la sută din venitul anual din salarii şi din pensii, folosind formularul 230, pe care îl găsiţi aici: Asociatia Autism Lumea Mea

 

Ada BERARU